Cum să tratezi un copil cu sindrom Apert

Sindromul Apert este un termen larg utilizat pentru a se referi la un grup de defecte și defecte congenitale. Condiția este o anomalie la naștere (ceea ce înseamnă că afectează mai ales copiii nou-născuți), ceea ce duce la formațiuni sărace care se găsesc în picioare, mâini, față și craniu. Dacă copilul sau copilul unui iubit sa născut cu sindromul Apert, consultați pasul 1 de mai jos pentru a afla mai multe despre sindrom, despre modul în care pot fi tratate simptomele specifice și despre modul în care intervenția chirurgicală poate juca un rol în viața copilului.

conținut

Pași
Metoda 1Înțelegerea sindromului apert și a simptomelor sale
Metoda 2tratarea simptomelor la nivelul ochiului la domiciliu
Metoda 3se confruntă cu simptomele urechii la domiciliu
Metoda 4tratarea simptomelor nasului și gurii la domiciliu
Metoda 5tratarea sindromului apert cu chirurgia
Metoda 6ajutând copilul dvs. să trăiască o viață fericită
Sfaturi
Surse și cotatii

pași

Metoda 1
Înțelegerea sindromului Apert și a simptomelor sale

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pasul 1

Înțelegeți ce cauzează sindromul Apert. Desi oamenii de stiinta inca studiaza aceasta conditie, exista cateva motive cunoscute pentru care un copil se naste cu sindromul Apert. Aceste motive includ:

Genetica. Parintele poate transmite aceasta conditie copilului, chiar daca partenerul nu transporta gena. O persoană care are sindromul Apert are o șansă de 50% de a transmite copilului gena.
Evenimentul spontan: Uneori se naște un copil cu sindromul, chiar dacă nici unul dintre părinți nu are genele. Un defect în unul dintre cromozomii copilului poate duce la sindromul Apert.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 2

Reflectați la ce se referă termenul "sindrom". Termenul "sindrom" înseamnă că există un grup de simptome care arată împreună în mod consecvent. Din acest motiv, o persoană cu sindrom Apert poate avea o combinație de simptome, în timp ce o altă persoană poate avea o combinație diferită, dar ambele au sindromul.

De exemplu, un copil cu această afecțiune poate avea un craniu malformat, o buză despicată și orbite superficiale. Un alt copil cu același sindrom pentru a avea un craniu malformat, malformații ale urechilor și o punte nazală mare. Cu toate acestea, ambii copii au același sindrom.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 3

Rețineți că cel mai frecvent simptom este un craniu malformat. Acesta este, de asemenea, numit "capul ascuțit". Acest lucru se datorează faptului că suturile (benzi de țesut care leagă oasele craniului) ale craniului se închid foarte devreme, creând creastături de-a lungul liniilor de sutură. Partea superioară a craniului devine proeminentă, deoarece suturile închise au exercitat o presiune suplimentară asupra creierului copilului.

Când suturile se topesc prea devreme, acest lucru poate împiedica dezvoltarea creierului copilului.
Uneori fuziunea prematură a suturilor are loc doar pe o parte a craniului. Când se întâmplă acest lucru, fruntea de pe partea afectată va apărea netedă, în timp ce partea neafectată va avea o formă normală.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 4

Înțelegeți că un alt simptom este faptul că oasele de ochi formează prea departe sau prea mari. Craniul are, de asemenea, linii în interiorul acestuia care pot fi afectate de acest sindrom. Dacă acestea sunt afectate, oasele feței se pot mișca în sus. Acest lucru provoacă orbite superficiale la copil.

Când orbitele devin superficiale, ochii copilului vor arăta ca și cum vor ieși. Nu este că ochii ei sunt mai mari decât în mod obișnuit, au doar un spațiu mai mic. Această expunere la ochi poate duce la infecții frecvente ale ochilor.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pas 5

Un alt simptom este acela de a avea urechile inferioare de pe cap. Deși o persoană cu acest sindrom are urechi de dimensiune și formă normale, ele pot fi poziționate mai jos și mai târziu în cap și mai aproape de maxilar.

Această deplasare a urechilor poate duce la probleme de auz.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pas 6

Podul nazal al copilului poate fi larg. Un copil cu sindrom poate avea un nas mai mic, deși are o punte nazală mare. Acest lucru se întâmplă din cauza fuziunii oaselor înainte ca acestea să aibă șansa de a se forma complet, ducând la un nas mai mic decât în mod normal.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pasul 7

Buza cleft este de asemenea un simptom al acestei afecțiuni. O buza decupată este atunci când acoperișul gurii nu are șansa de a se topi complet deoarece sindromul provoacă oasele să se fuzioneze prematur. Buza despicată poate fi însoțită de înfundarea dinților sau de incapacitatea dinților de a se forma pe deplin.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 8

Sindromul Apert provoacă fuziunea degetelor și degetelor de la picioare. În timpul dezvoltării copilului în interiorul uterului, degetele nu se formează individual, ci mai degrabă ca o fină - într-un copil normal, celulele dintre degete vor muri, formând degete distincte. Sindromul Apert nu permite celulelor să moară, astfel încât mâinile și picioarele copilului sunt rotite.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul Apert Pasul 9

Fiți conștienți că cineva cu acest sindrom poate avea provocări cu abilități mentale. Adesea, atunci când cineva are sindromul Apert, creierul nu se formează complet deoarece oasele craniului presează creierul și îl împiedică să crească și să se formeze. În cele mai multe cazuri, copilul nu va avea un creier complet funcțional, lăsând copilul deficitar.

Metoda 2
Tratarea simptomelor la nivelul ochiului la domiciliu

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 10

Păstrați ochii copilului tău lubrifiat. Dacă copilul dvs. are ochi viguros din cauza acestui sindrom, este important să le păstrați lubrifiate. Cel mai bun mod de a face acest lucru este prin utilizarea picăturilor de ochi (numite și lacrimi artificiale). Picăturile de ochi ajută la prevenirea rănirii ochilor copilului prin zgâriere sau zgâriere. Acest lucru este important deoarece leziunile de-a lungul căptușelii ochilor copilului pot duce la probleme de vedere. Utilizarea picăturilor de ochi:

Aplicați picături oftalmice la ochii copilului cel puțin de patru ori pe zi pentru efect maxim.
Vezi dacă soluția este sensibilă la temperatură. Dacă este, păstrați-l în frigider.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 11

Utilizați șampon pentru copii pentru a păstra genele sale libere de bacterii. Sampoanele pentru bebeluși și alte produse de toaletă ușoare și non-comedogene (care nu înfundă porii) pot fi folosite pentru a preveni acumularea de bacterii în apropierea ochilor copilului, ceea ce duce la iritații și infecții. Cel mai bine este să faceți acest lucru noaptea pentru a spăla toată murdăria care sa acumulat în timpul zilei. Pentru a vă curăța genele copilului:

Pasul 1: Păstrați ochii copilului închiși și umeziți. Este foarte recomandat să faceți acest lucru după scăldat. Spălați-vă mâinile cu apă caldă și săpun. Copilul ar trebui să fie cu ochii închiși.
Pasul 2: Puneți o picătură de șampon pe degetul curat. Se freacă încet de-a lungul genelor copilului. Tăiați ușor de 40 de ori.
Pasul 3: Clătiți excesul de șampon cu o cârpă de față și apă călduță.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 12

Oferă ceva pentru a proteja ochii copilului. Deoarece ochii copilului sunt mai expuși la murdărie și bacterii decât majoritatea copiilor, este important să îi oferiți cea mai mare protecție posibilă. Ochelari de soare sunt cea mai buna protectie pentru activitatile din exterior. Deși ochelarii normali sau chiar ochelarii de protecție pot fi utilizați pentru activități în interior, s-ar putea răni într-un fel.

Metoda 3
Se confruntă cu simptomele urechii la domiciliu

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom apertură Pasul 13

Curățați urechile și urechile copilului de multe ori. Datorită malformației urechilor, există posibilitatea secreției excesive a urechii și murdăriei în urechile copilului. Curățați urechile și urechile copilului în fiecare zi.

De asemenea, puteți utiliza medicamente antimicrobiene pentru a vă menține urechile curate. Acest lucru trebuie prescris de un medic. Medicamentul obișnuit pentru acest lucru este amoxicilina.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pas 14

Încercați să utilizați ginkgo biloba. Unii oameni cred că ginkgo biloba, o plantă, are un efect asupra pierderii auzului și poate contribui la restabilirea pierderii de auz pe termen scurt. Deși nu există studii care să dovedească acest lucru, puteți încerca.

Dați două comprimate de 160 mg pe zi copilului dumneavoastră timp de 6 săptămâni.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul Apert Pasul 15

Discutați cu un medic despre utilizarea aparatelor auditive pentru copilul dumneavoastră. Dacă suferiți de pierderea auzului, luați în considerare cumpărarea de aparate auditive pentru a vă ajuta să vă mențineți nivelul de auz pe care îl aveți în prezent.

Dacă pierderea auzului este prea mare, astfel încât folosirea aparatelor auditive nu merge mai departe, luați în considerare înscrierea copilului dumneavoastră într-o clasă de limbaj semnografic.

Metoda 4
Tratarea simptomelor nasului și gurii la domiciliu

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 16

Utilizați o aspirație nazală pentru a ajuta copilul să respire. Dacă nasul său este deformat și nu a fost reparat, utilizați un aspirator nazal pentru a debloca căile respiratorii ale nasului copilului. Acest dispozitiv de aspirație aspiră secrețiile nasului, făcând copilul să respire mai ușor. Pentru a utiliza aspiratorul:

Asigurați-vă că aparatul este curat. Puteți spăla cu apă caldă cu săpun. Dacă este murdar, poate duce bacteriile în nas.
Introduceți aspiratorul în nasul copilului. Nu vă fie teamă să mergeți mai adânc, deoarece acest lucru vă va ajuta să îndepărtați toate secrețiile mai profunde.
Acoperiți o cavitate nazală și apoi utilizați aparatul. Acest lucru va face cât mai puternic posibil. Luați-o încet, astfel încât să nu fie trase brazde din groapă.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 17

Utilizați un umidificator pentru a ajuta la scurgerea nasului copilului. Puteți instala un umidificator în camera copilului dvs. - aerul umed vă ajută să eliberați secrețiile din nas, determinându-le să curgă în loc să îl blocheze.

De asemenea, puteți utiliza un decongestionant nazal, cum ar fi fenilefrina. Puneți două sau trei picături în ambele nări ale copilului dvs. la fiecare 4 ore.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindrom apertură Pasul 18

Evitați să lăsați copilul să doarmă pe burtă. Lăsați copilul să doarmă pe partea lor sau cu fața în jos și nu pe burtă. Acest lucru face ca secrețiile din nas să curgă mai degrabă decât să curgă în jos în gât.

Îți poți ridica copilul astfel încât el să stea într-o poziție semi-erectă pentru a-și ajuta plămânii să se extindă cât mai mult posibil în timp ce respiră adormit.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 19

Utilizați o sticlă pentru a vă hrăni copilul dacă are o buză de despicare. Buza despicată face aproape imposibil ca bebelușul să suge în piept. În schimb, umpleți o sticlă care are un mamelon care îmbunătățește capacitatea bebelușului de a se hrăni. Puteți utiliza în continuare laptele matern, deși puteți utiliza și o formulă de lapte dacă este recomandată de medicul pediatru.

Încercați să plasați sticla într-un unghi care să permită laptelui să treacă prin gura copilului, dar departe de cleft palatal. Când hrănești bebelușul, ține-l să stea așa încât să nu se suzească.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul Apert Pas 20

Monitorizați timpul în care bebelușul dvs. mănâncă. Dacă utilizați o sticlă pentru ao hrăni, trebuie să țineți minte cât timp ați hrănit copilul. De obicei, bebelușii sunt satisfăcuți după 30 de minute, așa că nu încercați să depășiți acest timp când vă hrăniți copilul.

Așteptați cel puțin două ore înainte de al alimenta din nou copilului. Dacă vă hrăniți bebelușul mai des, el poate dezvolta dificultăți în creșterea greutății.

Metoda 5
Tratarea sindromului Apert cu chirurgia

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom apertură Pasul 21

Luați în considerare o operație de reconstrucție facială. Unul dintre cele mai frecvente tratamente chirurgicale pentru acest sindrom este chirurgia reconstructivă. În timpul intervenției chirurgicale, oasele aruncate prematur vor fi separate și capul copilului dumneavoastră va fi remodelat, astfel încât creierul să se poată dezvolta normal. Acest lucru se realizează odată cu instalarea în craniu a plăcilor care nu sunt respinse de către organism, acestea vor fi absorbite spontan de oase cu timpul.

Această intervenție chirurgicală se face, de obicei, cu vârste cuprinse între 6 și 12 luni. Până în prezent nu există studii concludente care să arate dacă are importanță dacă intervenția chirurgicală este efectuată înainte de vârsta de 6 luni.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul apertură Pasul 22

Chirurgia se poate face pentru a repara orbitele copilului. Uneori, orbitele copilului cu sindromul Apert pot fi atât de malformate încât ochii să iasă și să devină sensibili la infecții care pot duce în final la orbire. Dacă acesta este cazul pentru copilul dvs., poate fi înțelept să luați în considerare efectuarea unei operații restaurative pentru orbitele sale.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pasul 23

Discutați cu un chirurg despre reconstrucția buzei. Acoperișul gurii servește ca o barieră între nas și gură. Cleft buza este o problemă, deoarece există o barieră incompletă. Infecțiile nasului pot ajunge la gură și invers. Gagging-ul devine tot mai frecvent. Prin urmare, bariera trebuie restabilită prin intervenție chirurgicală.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pasul 24

De asemenea, gândiți-vă la îndepărtarea chirurgicală a degetelor. Înainte de a lua în considerare acest lucru, este important să știți că această intervenție chirurgicală este aproape exclusiv în scopuri estetice - în general, nu este posibilă restabilirea capacității de a utiliza degetele și degetele de la picioare. Chirurgii pot, totuși, să separe degetele copilului pentru o îmbunătățire estetică.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom apertură Pas 25

Luați în considerare operația pentru fracturile Lefort III. Această procedură chirurgicală reconstruiește fața copilului dumneavoastră, astfel încât nasul, ochii și gura să funcționeze mai bine. De asemenea, poate corecta deformările cauzate de sindromul pielii, făcând ca fața copilului să semene mai mult cu fețele copiilor care nu au acest sindrom.

Această intervenție chirurgicală se face, de obicei, când copilul are vârsta cuprinsă între 6 și 8 ani.
Procedura chirurgicală se poate face pentru a se concentra doar pe nasul copilului - face ca podul nazal să rămână proeminent.

Metoda 6
Ajutând copilul dvs. să trăiască o viață fericită

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindrom Apert Pas 26

Înscrie-l în clase speciale dacă are deficiențe mintale. Dacă copilul dvs. are probleme la învățarea conceptelor simple, discutați cu un specialist care vă poate ajuta cu copilul. Specialiștii pe care îi puteți vorbi includ:

Educator Special: Vă poate ajuta să faceți un plan care să ofere copiilor dvs. cât mai multă educație posibil pentru a le primi.
Ocupațional terapeut: poate preda abilitățile motorii necesare pentru ca copilul dumneavoastră să aibă o anumită autonomie. De exemplu, un terapeut ocupațional poate să-l învețe pe copil să se hrănească.

Imagine intitulată Tratarea unui copil cu sindromul Apert Pasul 27

Du-te la consiliul tutelat. Chiar dacă vă iubești copilul mai mult decât oricine altcineva din lume, ridicarea unui copil cu dizabilități fizice și mentale poate fi o provocare. Puteți obține sprijinul de care aveți nevoie, accesând bordul tutelei. Consilierii vă pot oferi sfaturi cu privire la modul de a face viața copilului cât mai ușor posibil și, de asemenea, vă permit să vă împărtășiți experiențele proprii.

Participați la un grup de asistență locală dacă doriți. Poate fi foarte frumos să vorbești cu oameni care se află într-o situație similară cu a ta.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindromul Apert Pas 28

Lăsați copilul să-și exercite fizicul cât vrea. Sindromul Apert de obicei nu limitează exercițiile fizice pe care le poate avea copilul dumneavoastră. De fapt, exercițiile fizice sunt foarte importante. Permiteți copilului să facă cel puțin 30 de minute de exerciții pe zi, ceea ce înseamnă:

Rularea, ciclismul, înotul, mersul pe jos de câine sau chiar de a face treburi de uz casnic.

Imaginea intitulată Tratarea unui copil cu sindrom apertură Pasul 29

Furnizați o dietă sănătoasă și echilibrată pentru copilul dumneavoastră. Sindromul nu afectează dieta copilului. Desigur, dacă copilul dvs. are alergii, nu lăsați-l să aibă acces la aceste alimente de combatere a alergiilor. În caz contrar, este important să oferiți copilului o dietă sănătoasă. Aceasta include:

Mananca bucati slabe de carne si peste de cel putin 3 ori pe saptamana.
Dați dulciuri cu moderatie.
Împărțiți mesele în cinci mese mai mici, mai frecvente, în loc de trei mese mari.
Mănâncă legume, fructe, cereale și produse lactate cu conținut scăzut de grăsimi în fiecare zi.
Optați pentru mai multe gustări nutritive cum ar fi morcovii sau cookie-urile în loc de cookie-uri.

sfaturi

Dacă aveți întrebări despre starea copilului dumneavoastră, nu ezitați să discutați cu medicul sau cu consilierul - vă vor oferi cu plăcere cât mai multe informații.